Am 2. April jedes Jahres findet seit einigen Jahren der Welt-Autismustag statt. Unterschiedliche Organisationen nutzen diesen Tag, um auf die Thematik Autismus aufmerksam zu machen und die Bevölkerung über diese Behinderung zu informieren. Nicht ausschließlich – aber auch – anlässlich des Welt-Autismustages fassten mein Interviewpartner und ich den Entschluss, ein Interview zum Thema Autismus zu führen.
Jutta Kühl: Aleksander, wir haben uns über twitter kennengelernt. Sie sind selbst Autist und bloggen auch zu diesem Thema. Vielleicht erzählen Sie zunächst ein bisschen was über sich und Ihren Blog?
Aleksander: Ich bin 36 Jahre alt und stecke im Moment mitten in meiner Masterarbeit im Fach Informationswissenschaften. Eine Disziplin die mich, vielleicht auch wegen meines Autismus, unheimlich fasziniert. Meine Diagnose Asperger-Autismus habe ich erst sehr spät, nämlich vor rund 2 Jahren, bekommen. Dass ich nun zum Thema Autismus blogge, hat eigentlich einen sehr traurigen Grund: Man hatte mir eine medizinische Reha-Maßnahme mit der Begründung abgelehnt, dass ein Autist den Rehaanweisungen nicht folgen könne. Meine Diagnose war also Grund genug, mir medizinische Hilfe zu verweigern. Um meinen Frust und meine Verzweiflung loszuwerden, fing ich an zu schreiben. Ein Bekannter von mir, selbst Autist, betreibt schon länger einen Blog zum Thema Autismus und so wurde ich Gastautor. Die Beiträge wurden sehr gut angenommen und ich merkte, wie wichtig es für viele Nichtautisten ist, wenn ein Autist über seine Sicht auf Autismus schreibt. Und so ist aus einem Gastbeitrag mittlerweile eine eigene wöchentlich erscheinende Reihe geworden.
Jutta Kühl: Bei Ihnen ist der so genannte Asperger-Autismus diagnostiziert worden. Wie wirkt sich dieses Krankheitsbild / diese Behinderung genau aus?
Aleksander: (lacht) Das ist so komplex, da sollte, kann und werde ich wohl ein Buch drüber schreiben müssen. Ich denke, wenn man es kurz und knapp beschreiben sollte, kann man das Wesentliche auf zwei Bereiche begrenzen:
Zum einen die Probleme in der sozialen Interaktion. Autisten haben es z. B. schwer, die Mimik anderer Menschen in ihrer Komplexität zu lesen. Was für Nichtautisten selbstverständlich ist, müssen Autisten sich hart erarbeiten. Es ist wie eine Fremdsprache, die man lernen muss. Autisten haben auch durchaus mit Ironie ein Problem, d. h. wir erkennen nicht, ob etwas nun wörtlich gemeint ist oder ob etwas versteckt impliziert wird. Generell neigen Autisten dazu, Sprache sehr wörtlich zu verstehen. Auch hier wieder muss man mühsam lernen, dass z. B. ein Zug für etwas abgefahren sein kann, ohne dass wirklich ein Zug beteiligt ist. Oder auch, dass Bürgersteige nicht wirklich am Abend hochgeklappt werden.
Zum anderen ist es die andere Wahrnehmung von Menschen mit Autismus. Am besten kann man sich das wohl mit einem Filter vorstellen: Alle Reize, die ein Mensch empfindet, werden durch einen Reizfilter im Gehirn unbewusst vorsortiert. Das schützt den Menschen vor einer Überlastung durch zu viele Reize. Bei Autisten funktioniert dieser Filter nicht oder nur sehr eingeschränkt. Das bedeutet: Es kommt alles im Bewusstsein an, was auf einen Autisten so einprasselt. Stellen Sie sich vor, 100 Menschen reden gleichzeitig mit Ihnen und Sie hören alles und können nicht ein einzelnes Gespräch gesondert herausfiltern. Das betrifft natürlich nicht nur das Gehör sondern alle Sinne des Autisten.
Jutta Kühl: Sie sagten, dass Sie vielleicht gerade wegen Ihres Autismus Ihr Fach Informationswissenschaften sehr fasziniert. Können Sie diesen Zusammenhang erläutern?
Aleksander: Gerne. Die Informationswissenschaften beschäftigen sich unter anderem mit dem Information Retrieval, also der Suche von Informationen. Allein das kommt meinem Wissensdurst schon erheblich entgegen. Autisten können ein sogenanntes Spezialinteresse haben, also Informationen zu einem ganz speziellen Thema suchen, sammeln und in Wissen umsetzen. Mein Spezialinteresse ist eher allgemein gehalten und ich nenne es schlicht und einfach Wissensdurst. Den kann man natürlich mit professionellen Werkzeugen und Suchtechniken besonders gut stillen. Es ist aber auch der allgemeine Umgang mit Informationen, deren Bewertung und Einschätzung die man u. a. in den Informationswissenschaften lernt und die einem Autisten auf der Suche sehr entgegen kommen können. Meine Masterarbeit befasst sich mit dem Konstrukt der Informationskompetenz, die diese Vorgänge im Informationsprozess beschreibt und ganz gut widerspiegelt. Ich bin dabei, ein eigenes Kompetenzmodell dazu zu entwerfen. Da kommt mir im Gegenzug die etwas andere, also autistische, Sichtweise auf Dinge und Zusammenhänge sehr entgegen. Vielleicht müsste ich auch sagen: Mein derzeitiges Spezialinteresse ist die Informationswissenschaft. Was den Kreis dann endgültig schließt.
Jutta Kühl: Ich spreche Sie hier mit Ihrem Vornamen Aleksander an. Sie möchten bewusst nicht, dass Ihr kompletter Name veröffentlicht wird. Warum? Fühlen Sie sich als Autist stigmatisiert?
Aleksander: Hier muss ich wohl etwas weiter ausholen, damit man mich und sicher auch andere Autisten besser versteht. Vor meiner späten Diagnose hatte ich viele Fragen. Nach der Diagnose waren es andere, die Zukunft betreffende. Das sind erst einmal schon kleine Hürden, mit denen man klar kommen muss. Ich hatte das einigermaßen geschafft und war eigentlich mit mir im Reinen. Was dann folgte, war die schon erwähnte Ablehnung der medizinischen Rehamaßnahme mit der Begründung Autismus. In so einem Moment, und gerade wenn solche Ablehnungen von medizinischem Fachpersonal kommen, wird eine Hürde zu einer unüberwindlichen Mauer. Man wird auf einen Schlag damit konfrontiert, dass alleine eine Diagnose Autismus, ungeachtet der persönlichen Ausprägung, einem vieles verbauen kann, was für andere selbstverständlich ist. Zwangsläufig stellen sich einem dann sehr existentielle Fragen, unter anderem auch die nach der zukünftigen Arbeitssuche. Wenn schon Mediziner sich mehr oder weniger Stereotypen bedienen: Wie soll dann ein Personalsachbearbeiter das besser wissen? Ich habe einen sehr seltenen Nachnamen und hatte lange Angst, wenn mein Name zusammen mit Autismus auftaucht, dass ich mir damit jegliche Chancen im Leben verbaue. Dies ist mittlerweile, auch bedingt durch mein Schreiben, anders. Aus der unüberwindlichen Mauer wurde eine Hürde aus Zweifeln. Zweifel, ob ich wirklich als greifbare Person mehr für Autisten und das Bild vom Autismus in der Öffentlichkeit erreichen kann. In den letzten Stunden ging das nun ganz schnell, aus der Hürde wurde eine Stufe und aus der Stufe ein ebener Weg. Ich werde in Zukunft diesen Weg gehen und mich nicht mehr verstecken. Allerdings werde ich sicher auch kein Schild tragen: Ich bin Autist! Aber das braucht es ja auch nicht! Meine Hoffnung, auch im Rahmen des Welt-Autismustages, ist, dass ich als benennbare und greifbare Person wirklich etwas bewegen kann!
Jutta Kühl: Autismus hat ja, Sie haben es vorhin selbst erwähnt, unterschiedliche Ausprägungen. Wird – zum Beispiel in Ihrem Fall nach Ihrer Diagnose – auf irgendeine Art und Weise therapiert? Wie war das bei Ihnen?
Aleksander: Nein. Ich bekam und bekomme keine Therapie. Die üblichen Therapien für Autisten beziehen sich ja größtenteils auf das Training z. B. der Mimikerkennung oder von sozialen Situationen. Sie sollen den sozialen Umgang der Autisten fördern und es ihnen leichter machen, sich in das "normale" Leben zu integrieren. Das mag bei jungen Autisten noch sinnvoll sein, wenn man allerdings mit Mitte 30 seine Diagnose bekommt, muss man schon den Sinn und Zweck einer solchen Therapie hinterfragen. Die beste und wirkungsvollste Therapie für mich persönlich ist das Schreiben geworden. Ich reflektiere sehr genau, versuche den - für mich selbstverständlichen - Autismus zu beschreiben und denke viel darüber nach. Das hilft mir persönlich mehr, meinen Autismus, die andere Wahrnehmung und alle Auswirkungen zu verstehen, als wenn ich mir - ich weiß das klingt nun etwas provokant - von einem Nichtautisten sagen lassen soll, wie ich mich seiner Meinung nach zu verhalten habe. Autismus kann man eben nur verstehen, wenn man selbst Autist ist. Wichtig ist, dass ich mich hier nur auf meine persönliche Lage und den Autismus beziehe! Therapien z. B. aufgrund von anderen Problemen wie Depressionen können durchaus sinnvoll sein und sollten nicht von Grund auf abgelehnt werden. Hier unterscheiden sich Autisten wahrscheinlich nicht wesentlich von allen anderen Menschen.
Jutta Kühl: Wie schätzen Sie Termine wie den Welt-Autismustag ein? Helfen solche Gedenk-/Informationstage?
Aleksander: Sie sind wohl, wie viele Dinge auf der Welt, Fluch und Segen zugleich. Solche Thementage sind eindeutig ein Fluch, wenn man sich Folgendes anschaut: sie haben oftmals einen reinen Alibicharakter. Wir tun nichts für Autismus? Doch! Wir haben den Welt-Autismustag!
Leider finden viele dieser Thementage auch verbreitet eher unter Ausschluss der Massenmedien statt. Um ein Beispiel zu bringen: Zum Welt-Down-Syndromtag, der erst kürzlich war, hat man in den Massenmedien kaum etwas gehört. Zum Tag des Waldes hingegen lief ständig etwas im Radio! Ich bin der Meinung: solange die Massenmedien, die eben auch viele Menschen erreichen, sich so etwas nicht zu Herzen nehmen, wird die Wirkung in der Breite eher wirkungslos verpuffen. Von Nachhaltigkeit kann nicht die Rede sein, die restlichen 364 Tage wird die Thematik in Vergessenheit geraten.
Fluch und Segen zugleich ist der Aspekt, dass man an solchen Tagen viele Perlen finden kann. Allerdings nur, wenn man gezielt danach sucht oder sich thematisch in entsprechenden Kreisen bewegt. Die breite Masse erreichen sie nur in den seltensten Fällen.
Der Segen von solchen Tagen ist definitiv, dass immer mehr Betroffene und Verbände sich geballt zu Wort melden und aufklären. Das ist extrem wichtig und ich kann jeden Autisten, der Lust dazu hat, nur dazu aufrufen sich am Welt-Autismustag zu Wort zu melden und so zu engagieren! Ich werde es auf jeden Fall machen!
Infolinks:
Artikel "Möglichkeiten der Physiotherapie beim Asperger-Syndrom"
März 2011
Aleksander und
Jutta Kühl (Deutsche Gesundheitsauskunft)
Datum der letzten Änderung: 1. April 2011 (Jutta Kühl)