Klappentext

Was empfinden Menschen, deren Erinnerung und Orientierung langsam verloren gehen? Dieses Buch gibt denjenigen eine Stimme, die den beginnenden Demenzprozess am eigenen Leib erleben. Die Betroffenen selbst erzählen von ihren Lebenswegen, Mitmenschen und Schicksalen.

Eindrucksvoll beschreiben die Autorinnen und Autoren ihre Wahrnehmung der Krankheit und die damit einhergehenden Belastungen, Gefühle und Wünsche. Mit großer Offenheit schildern sie - und zum Teil ihre Angehörigen -, wie es sich anfühlt, wenn sie Menschen, Straßen und Häuser nicht mehr erkennen, Alltagsgegenstände nicht mehr finden oder Gesprächen nicht mehr folgen können.

Ãœber die Herausgeberin

Gudrun Piechotta-Henze, geb. 1958, Krankenschwester und Soziologin, ist Professorin für Pflegewissenschaft an der Alice Salomon Hochschule Berlin.

Aus dem Geleitwort: Heike von Lützau-Hohlbein (Deutsche Alzheimer Gesellschaft)

[...] Neben der häufigsten Form der Demenz (= erworbene Hirnleistungsschwäche), der nach dem deutschen Psychiater Alois Alzheimer benannten Alzheimer-Krankheit, gibt es die gefäßbedingten Formen der Demenz und andere spezielle Arten, die sich im Verlauf und im Auftreten unterscheiden. In einigen seltenen Fällen erkranken auch jüngere Menschen an Demenz. Die Krankheit führt zum Untergang von Nervenzellen, wodurch Gedächtnis und Orientierung der Betroffenen mehr und mehr beeinträchtigt werden. Im Verlauf der Krankheit wird es für die Betroffenen immer schwieriger, sich etwas zu merken, sich räumlich und zeitlich zu orientieren. Sie können schon bald weitgehend auf fremde Hilfe angewiesen sein.

Das Bild der Krankheit in der Öffentlichkeit ist geprägt von den späten Phasen der Krankheit, wenn völlige Hilfsbedürftigkeit eintritt, häufig auch Bettlägerigkeit. Aber es gibt eine lange Phase vor dieser Zeit, die man gemeinsam ausfüllen und erleben kann, trotz und mit den wachsenden Defiziten. Auch das wird in den Berichten in besonderer Weise deutlich. [...]

Aus der Einleitung: Gudrun Piechotta

Einer meiner Arbeitsschwerpunkte als Hochschullehrerin im Gesundheits- und Pflegemanagementstudiengang an der Alice-Salomon-Hochschule Berlin ist die Begleitung und Beratung von demenziell erkrankten Menschen und ihren Angehörigen. Im Rahmen dessen ist mir immer wieder aufgefallen, dass es im deutschsprachigen Raum zwar viel Literatur zum Thema "Demenz" gibt, jedoch nur wenige Bücher, die von Menschen geschrieben wurden, die selber an einer Demenz erkrankt sind. [...]

Die vorliegenden zehn Geschichten umfassen keinesfalls nur den Lebensabschnitt, der von der demenziellen Erkrankung gekennzeichnet ist. Warum? Eine demenzielle Erkrankung ist ein tiefgreifendes, lebensveränderndes, prozesshaftes Geschehen, dennoch ist es immer nur ein Teil des Lebenspuzzles. Auf unserem Lebensweg mit seinen verschiedenen Lebensabschnitten agieren wir immer in verschiedenen sozialen Rollen und müssen immer mit differenten Kontexten, Erwartungen und Anforderungen umgehen. [...]

Die Lebensgeschichten dürften deutlich machen, dass eine angemessene Betreuung, Begleitung und Pflege nur gelingen kann, insbesondere bei demenziell erkrankten Menschen nur gelingen kann, wenn ein biografieorientierter Umgang gewährleistet ist. [...]

Leseprobe: Edith Gabeler, "Ich bin schon mein Leben lang ein Außenseiter gewesen"

(Seite 19 ff) Vorbemerkung der Herausgeberin: Frau Gabeler ist an einer Demenz erkrankt, zum Gesprächszeitpunkt befindet sie sich noch im Fühstadium. Sie erzählt mir ihre Lebens- und Krankheitsgeschichte, denn das Schreiben fällt ihr mittlerweile schwer. Es ist größtenteils ein fröhliches Gespräch, immer wieder "berlinert" sie, immer wieder lachen wir, aber immer wieder ist sie auch traurig, wenn sie sich an Kränkungen erinnert, wenn sie ihre Trauer über den Tod des Ehemannes beschreibt, wenn sie die sich immer wieder einstellenden Gefühle von Außenseitertum, Heimatlosigkeit und die - krankheitsbedingten - Kontrollverluste beschreibt. Zugleich ist sie sehr stolz auf die aktive Gestaltung ihres Lebensweges, auf ihren Dickkopf, auf ihre Energie, sich Wünsche zu erfüllen und sich durchzusetzen. Und sie ist sehr stolz auf ihren Ehemann und auf ihre Kinder und Enkelkinder. [...]

[...] Dann war der Krieg zu Ende, die Russen kamen, und meine Mutter ist dann mit mir zu der Verwandtschaft hier ins Gartetal. Und dann habe ich meinen Mann kennen gelernt. Und ich muss sagen, das war der richtige Deckel auf meinen Pott. Mein Mann war sehr intelligent, der hatte sich die Welt angesehen, also zumindest Deutschland und dann Südfrankreich. Und er sprach auch Französisch, konnte Französisch. Englisch konnten wir beide nicht, und trotzdem haben wir die Welt erobert! Wir haben viele, viele Reisen gemacht. Ich hatte Führerschein, wir hatten ein Auto. Dann sind wir nach Italien, nach Jugoslawien, sind nach Norden gegurkt, alles mit meinem Auto.

Früher haben wir mit den Kindern Fahrten gemacht. Mein Mann hat mit seinen Kindern viel gespielt und ich habe sie bestrickt und benäht und vor allen Dingen habe ich ihnen gesagt: "Lernt! Was ihr im Kopf habt, kann Euch niemand mehr nehmen!" Und sie haben alle eine gute Ausbildung: Regina, die Älteste, ist Krankenschwester, Solveig und Iris haben studiert, und unser Sohn hat ein Handwerk. Der wollte nichts anderes, der wollte was mit den Händen machen, nun muss ich dazu sagen, er ist fast zwei Meter groß. Was die Mädchen studiert haben, weiß ich gar nicht mehr. Aber ich habe immer gesagt, was ihr gelernt habt, kann Euch keiner wegnehmen. Ich bin froh, dass die Kinder alle eine gute Ausbildung bekommen haben. Ich habe ja immer mitgearbeitet, damit das da ist. [...]

Die Musik war ein Teil in unserer Familie. Unsere Kinder haben alle Klavier spielen gelernt. Wer wollte, konnte auch noch Geige lernen, und ich sage immer, das kann ihnen keiner wegnehmen. Ja, es war einfach etwas Selbstverständliches. Es sind Dinge, die man geben kann, wenn man will. Also, die haben alle mit Flöte angefangen - und ich bin dann besser in den Keller gegangen und habe Wäsche gewaschen. Aber sie haben es dann alle gelernt. Sie haben Unterricht gekriegt. Das gehörte zu unserem Leben dazu. [...]

Gudrun Piechotta (Hrsg.), Das Vergessen erleben. Lebensgeschichten von Menschen mit einer demenziellen Erkrankung, 2008 (2., unveränderte Auflage 2011), Mabuse-Verlag GmbH, ISBN: 978-3-938304-70-9

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet unter http://dnb.d-nb.de abrufbar.