Jutta Kühl: Herr Schneegaß, auf der Startseite Ihrer Homepage www.rt-schmetterlingskids.de beschreiben Sie im einleitenden Text, dass es in Deutschland etwa 2.000 so genannte "Schmetterlingskinder" gibt, die den Gendefekt Epidermolysis bullosa (EB) haben. Um was für ein Krankheitsbild handelt es sich hierbei genau?

Axel Schneegaß: Das ist ein unheilbarer Gendefekt, der ihre Haut so verletzlich macht wie Schmetterlingsflügel. Kaum berührt man sie, dann reißt sie auf oder es bilden sich große Blasen. Tagtäglich müssen Schmetterlingskinder stundenlange und schmerzhafte Verbandwechsel ertragen. Hinzu kommen quälender Juckreiz sowie Schmerzen beim Essen und Trinken, weil auch in Mund und Speiseröhre Blasen und Wunden auftreten. Bei den schweren Formen können später Finger und Zehen zusammenwachsen. Außerdem besteht die Gefahr, dass Schmetterlingskinder eine schwere Art von Hautkrebs bekommen und im Alter zwischen 20 und 40 Jahren sterben können.

Jutta Kühl: Was bedeutet das "rt" im Domainnamen Ihrer Homepage (www.rt-schmetterlingskids.de)?

Axel Schneegaß: "RT" steht für Round Table (Runder Tisch). Round Table Deutschland ist überparteilich und weltanschaulich ungebunden. Die 220 deutschen stadtweise bzw. regional organisierten Round Tables sind eingebunden in ein internationales Service-Club-Netzwerk mit mehr als 40.000 Mitgliedern in 52 Ländern. Dabei geht es bei Round Table allerdings nicht um ein Business-Netzwerk, sondern primär um die Hilfe für die Schwächsten in der Gesellschaft und den Dienst an der Allgemeinheit. Aus diesem Grund scheiden bei Round Table die Mitglieder satzungsgemäß an ihrem 40. Geburtstag aus. Dies sorgt für permanente Dynamik und stetiges soziales Engagement an den Tischen. In jedem Jahr wählen die 220 deutschen Tische ein gemeinsames Nationales Service Projekt. Für dieses große gemeinsame Ziel veranstalten sie 12 Monate lang überall in Deutschland Fundraising und "hands on"-Aktionen. Im Juni 2011 hat Round Table Deutschland das Nationale Service Projekt "SchmetterlingsKIDS" gewählt. Es wird koordiniert durch die Leipziger Tabler des Round Table 203 Leipzig.

Jutta Kühl: Sie sind also über Ihre Mitgliedschaft beim Round Table auf das Thema der Schmetterlingskinder gestoßen?

Axel Schneegaß: Ja. Es war ein ehemaliger "Tabler", der uns Leipziger auf das traurige Schicksal des kleinen Anton (ein Moskauer Waisen-Schmetterlingskind) aufmerksam machte. Gemeinsam mit vielen Kindern in Leipziger KiTas wurden Schmetterlinge gebastelt, für die Patenschaften übernommen werden konnten. Mit dem gesammelten Geld konnten wir Anton dringend benötigte, teure Verbandsmaterialien zukommen lassen, die ihm in Moskau nicht bereitgestellt werden konnten. Über dieses Hilfsprojekt lernten wir den Verein Dermakids e.V., unseren Projektpartner für Round Table SchmetterlingsKIDS, kennen. Von diesem haben wir auch von der Situation der Schmetterlingskinder in Deutschland erfahren. Für uns war es selbstverständlich, dass wir diesen Kindern helfen wollen.

Jutta Kühl: Wie genau sieht Ihre Hilfe für diese Kinder aus? Es handelt sich ja um ein zeitlich begrenztes Projekt, wenn ich das richtig verstanden habe?

Axel Schneegaß: Die Schwierigkeiten für EB-Familien ergeben sich insbesondere in den ersten Lebensjahren der Schmetterlingskinder, da sie auf die unzähligen Fragen der Alltagsbewältigung nicht vorbereitet sind und in der aktuellen Versorgungssituation auch keine umfassende Information und Hilfe erhalten. Diesen Kindern wollen wir durch den Aufbau einer umfassenden, online verfügbaren Wissensdatenbank helfen. Hierzu werden bereits aktuell unzählige Studien übersetzt, kategorisiert und in die Wissensdatenbank übertragen. Als Extrakt dieser Wissensdatenbank soll jedes ab 2012 geborene Schmetterlingskind seine eigene und auf das individuelle Krankheitsbild zugeschnittene Schmetterlingsfibel erhalten, die alle notwendigen Informationen für die Familie aber auch für das betroffene Umfeld enthält (z.B. auch Informationsblätter für den Hausarzt, den Zahnarzt, für die Schule…). Unsere Vision für das Nationale Service Projekt 2011/12 ist, ein funktionierendes Versorgungs- und Informationssystem für Schmetterlingskinder in Deutschland aufzubauen.

Darüber hinaus gibt es statistisch ca. 2.000 Schmetterlingskinder in Deutschland. Diesen Familien wollen wir helfen, soweit dies erforderlich bzw. gewünscht ist. Diese Hilfe kann vielfältig sein und richtet sich nach dem Bedarf der betroffenen Familie. Durch das einzigartige Netzwerk von Round Table sind wir in der Lage, direkte Hilfe in vielen Lebensbereichen nahezu deutschlandweit anzubieten. Gern erfüllen wir auch Herzenswünsche von Schmetterlingskindern.

Als Nationales Serviceprojekt von Round Table ist SchmetterlingsKIDS befristet für ein Jahr ausgelegt. Die Unterstützung durch uns Leipziger Tabler und auch die unseres Projektpartners Dermakids e.V. wird jedoch nach 12 Monaten nicht enden. Es ist zudem beabsichtigt, eine Schmetterlings-Stiftung zu gründen. Diese Stiftung soll am Ende des Nationalen Service Projektes die aufgebauten Strukturen übernehmen, weitertragen und weiterfinanzieren.

Jutta Kühl: An wen können sich Interessierte wenden, die Weiteres erfahren oder vielleicht auch gerne helfen möchten?

Axel Schneegaß: Wir beantworten gern alle an uns gestellten Anfragen und nehmen auch sehr gern angebotene Hilfe an. Konkrete Fragen können an unseren Projektkoordinator Herrn Sven Gábor Jánzsky unter koordination@rt-schmetterlingskids.de gerichtet werden. Viele weitere Informationen gibt es natürlich auch auf unserer Webseite www.rt-schmetterlingskids.de oder immer ganz aktuell auch auf Facebook bzw. Twitter.

Jutta Kühl: Vielen Dank für das interessante Interview, Herr Schneegaß! – Gibt es noch irgendetwas, das Sie abschließend "unbedingt loswerden" möchten?

Axel Schneegaß: Ja natürlich. Es ist die Bitte an alle Leser, uns bei diesem Projekt zu unterstützen. Und damit meine ich nicht nur die finanzielle Unterstützung durch eine Spende, über die wir uns natürlich sehr freuen, sondern auch die Unterstützung durch die Weitergabe von Informationen rund um das Projekt.

Unser Ziel ist es, den Schmetterlingskindern eine Öffentlichkeit zu geben. Schön wäre es, wenn die Zahl unserer Facebook- und Twitterfreunde weiterhin schnell steigt und Informationen rund um SchmetterlingsKIDS geteilt werden. Wir haben tolle Charity-Armbänder, mit denen man das Projekt unterstützen kann, durch die man aber auch mit ganz vielen Leuten in ein Gespräch über SchmetterlingsKIDS kommt. Bald gibt es auch eine eigene Kinderlieder-CD mit tollen Schmetterlingsliedern z.B. für KiTas aber auch zuhause. Bitte helfen Sie uns – und sprechen Sie darüber.

Vielen Dank.